희귀질환자의료비지원
희귀질환 의료비지원
지원대상
- 지원대상 : 희귀질환 1,413개
- 대상질환은 질병관리청 휘귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/) [바로가기]에서 확인- ①「희귀질환자 산정특례」에 등록된 소득·재산기준을 만족하는 건강보험가입자
- ② 의료급여수급자, 차상위본인부담경감대상자(간병비, 특수식이 구입비에 한함)
의료비 지원 범위
- ① 요양급여비용 중 본인부담금 지원(소득·재산기준 만족 건강보험가입자)
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요양급여비용 중 본인부담금 지원 구분별 정보 제공 구분 지원기준 지원내용 진료비 대상질환 및 합병증으로 인한 진료 시(1,413개 질환) 본인부담금(급여) 보조기기 구입비 장애인등록법에 의해 등록된 자로 담당의사의 진단서 및 처방전을 발급받아 구입(101개 대상질환자) 본인부담금(급여) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 국민건강보험공단에서 호흡보조기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개) 본인부담금(급여) - ② 특수식이 구입비 지원
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특수식이 구입비 지원 정보 제공 구분 지원기준 지원내용 특수조제분유 구입비 - 19세이상의 28개 질환 대상자
※19세미만 생일이 속한 달까지는
선천성대사이상환아관리사업에서 지원신청 가능연간 360만원 이내 저단백햇반 구입비 연간 168만원 이내 옥수수전분 구입비 소득재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자(9개 질환에 한함)
※ 18세미만 소아청소년은 소득재산조사 면제연간168만원 이내 - ③ 간병비 지원(월 30만원, 105개 대상질환)
- 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
등록신청 방법
- 방문신청 : 노원구보건소 생활보건과 검진팀
- 온라인신청 : 희귀질환 헬프라인 (https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/) → 지원사업 → 의료비 지원 온라인 신청
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문의 : 생활보건과 검진팀 ☎ 02-2116-4365
※ 신청자의 지원자격, 질환 등에 따라 신청서식과 구비서류가 다르니 사전에 전화 상담을 권장합니다
지원신청일
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'지원신청일'이 '지원개시일'이며, '지원신청일' 이전에 사용된 의료비는 소급하여 지원하지 않음
지원절차
- 등록신청서 작성 및 제출 ⇒ 소득 및 재산조사 시행 ⇒ 대상자 선정





